비장애인 대비 사망률 6배‥건강 악화·우울감 등 돌봄공백 경험
‘지역사회 기반 체계 강화·장애인 당사자의 참여 확대’ 제언

코로나-19 팬데믹 상황 속 우리나라 장애인들은 비장애인에 비해 사망률이 6배 높았으며 건강 악화와 외로움, 불안 및 우울감, 돌봄 서비스 중단 등 돌봄공백으로 인한 어려움을 겪었다.

이에 향후 코로나-19 같은 재난 상황에서 발생할 수 있는 응급 상황이나 문제 발생 상황에서도 신속한 돌봄 개입이 이루어질 수 있도록 제도적 개선이 필요하며, 지역사회를 기반으로 하는 기반체계를 강화하고 장애인 당사자의 참여를 확대해야 한다는 제언이다.

한국보건사회연구원 보건복지 이슈앤포커스에는 최근 ‘엔데믹 시대, 장애인 돌봄의 한계와 향후 돌봄의 방향: 코로나19 경험을 바탕으로’(연구책임자 한국보건사회연구원 사회서비스정책연구실 황주희 장애인정책연구센터장)가 게재됐다.


영국의 장애 상태별·성별 코로나 바이러스 감염으로 인한 사망률. ⓒ한국보건사회연구원
코로나-19 상황에서 드러난 장애인 돌봄의 한계

장애인은 재난 상황에 취약하며 돌봄이 필수적으로 요구되지만, 현재의 돌봄 서비스 제공 체계는 한계가 있다. 특히 장애인은 코로나-19 팬데믹 상황에서 비장애인보다 더 취약했다.

영국의 장애 상태별·성별 코로나-19 바이러스 감염으로 인한 사망률 분석 결과, 장애인 사망률이 비장애인보다 2∼4배 높았고 기능 제한 수준이 높을수록 사망률이 증가했다.

미국 내 연구에 따르면 발달장애인의 사망률은 비장애인에 비해 2배에서 8배까지 높다는 보고도 있다. 이는 발달장애인의 호흡기·내분비·순환기 동반 질환의 영향, 적절한 돌봄을 받지 못하는 환경, 의료서비스의 부재 때문으로 알려졌다. 즉 돌봄의 부재가 장애인의 사망률을 높이는 주요 요인 중 하나로 지목된 것이다.

우리나라의 장애인 사망률은 비장애인에 비해 6배 정도 높은 것으로 보고됐다. 2021년 1월에서 9월까지 비장애인의 코로나-19 사망자는 1,250명으로 사망률 0.44%임에 비해 장애인은 91명으로 사망률은 약 2.61%에 달했다.

또한 코로나-19 전후 장애인은 건강 악화, 외로움, 불안 및 우울감, 돌봄 서비스 중단에 따른 어려움과 정보 습득의 어려움을 겪었으며 신체적·정신적·사회적 고통으로 인해 삶의 만족도가 코로나19 이전보다 낮아진 것을 확인할 수 있었다.

이러한 돌봄 공백은 가족의 돌봄 부담을 가중하는 결과를 초래했다. 일례로 돌봄 공백을 메우기 위해 발달장애인 가구 20.5%의 부모 1명 이상이 직장을 그만두었다. 특히 발달장애인 가족 구성원을 둔 가구의 돌봄 부담 및 어려움이 증폭됐고, 이러한 어려움으로 인해 발달장애인 가구에서 극단적 선택을 하는 일이 발생하는 등 부정적인 결과로 이어지기도 했다.

장애인에게 돌봄은 일상적 삶 영위를 위해 필수적이므로 연속적 제공이 중요하다. 팬데믹 기간동안의 돌봄 공백은 현재 돌봄 서비스의 낮은 상황 대응력과 관련이 있으며 지역 상황에 대응해 좀 더 자율적으로 운영할 수 있는 지방이양사업이 본래의 목적대로 유연하게 대응하지 못했기 때문이다.


제도적 돌봄과 공동체적 돌봄 특성. ⓒ한국보건사회연구원
유연하고 가까운 장애인 돌봄으로 팬데믹 극복한 영국과 미국

상황 변화에 대응하는 유연한 돌봄을 공급하기 위해서는 돌봄이 필요한 당사자와 가까운 곳의 정부 역할을 강화하는 것이 중요하다. 20세기 이후 선진국의 돌봄에서는 주민에게 더 가까운 지방정부의 역할을 강화함으로써 주민의 공동체적 활동이나 움직임을 더 좁은 단위로, 그리고 지방 공공조직이나 인력과 연결하고 있다.

영국은 제도적 돌봄 영역에서 중앙정부에서 지방정부로 권한이 분산되는 분권이 1970년대 이후 지속적으로 확대됐고 2000년대 이후 지방정부의 역할 재정립 차원에서 이중 분권의 경향성이 강조되고 있다.

미국도 1970년대에 중앙집권적 복지 시스템보다 지방분권적 시스템을 내세우며 복지 효율화를 강조하는 신연방주의 아래 돌봄의 책임을 연방정부에서 주정부로 이양했다.

이처럼 미국과 영국은 팬데믹 극복 과정에서 지방정부가 지역사회 내 초지역 및 마을 단위 활동을 활용하고 제도적 돌봄과 공동체적 돌봄을 모두 활용하는 대응으로 위기를 이겨 나갔다.

현재 우리나라의 돌봄 서비스 발전 단계는 자립 모델에서 상호 의존 모델로의 발전을 지향하는 단계로 나아가고 있으며 장애 정책과 돌봄 서비스의 발전 단계에서 필요한 것은 공동체주의적 접근 및 이용자 참여성의 강조다. 이제 이용자가 서비스 생산 과정에 함께 참여함으로써 개별 이용자의 욕구가 다루어지는 돌봄 방식을 지향해 나가야 한다.

‘지역사회 기반 체계 강화·장애인 당사자의 참여 확대’ 제언

연구책임자 황주희 장애인정책연구센터장은 “엔데믹 시대, 향후 장애인 돌봄은 상황에 대응하는 유연한 돌봄 서비스 제공을 위한 공동체적 돌봄을 강화하는 방향으로 나아가야 한다”고 강조했다.

이어 “향후에는 코로나19 같은 재난 상황에서 발생할 수 있는 응급 상황이나 문제 발생 상황에서도 신속한 돌봄 개입이 이루어질 수 있는 구조가 더욱 중요해질 것이므로 지역, 네트워킹, 관계, 참여 등의 요인을 더 전략적으로 활용할 수 있는 제도 기반을 마련해야 한다”고 제언했다.

아울러 “현재 파편적이며 분절적이고 국고보조사업 중심으로 이뤄지는 돌봄 서비스 제공 체계, 중앙정부의 지침에 의해서만 집행되는 지방이양사업 등의 재정 및 사업 운영 방식에 변화가 필요하다”고 덧붙였다.

마지막으로 “향후 장애인 돌봄은 지역사회를 기반으로 하는 지역성을 강조하고 장애인 당사자의 참여를 확대하는 방향으로 발전할 필요가 있다. 지역사회 내 공동체성 강화를 통해 돌봄 서비스의 다양화 방안을 모색해야 한다”고 제시했다.

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