“올해 6월 시행되는 ‘최중증발달장애인 통합돌봄서비스’에 돌봄을 절실히 필요로 하는 중복발달장애인이 배제돼 있어 전체적인 지원방안을 재정비, 중복발달장애인을 포함한 돌봄체계로 다시 만들어 시행하라.”

한국중증중복뇌병변장애인부모회(이하 한국중애모)와 경기중증중복뇌병변장애인부모회는 지난 16일 국가인권위원회 앞에서 기자회견을 갖고, 이 같이 촉구했다.

보건복지부가 6월부터 시행하는 ‘최중증발달장애인 통합돌봄서비스’는 가족 돌봄이 불가능한 18세~65세 미만 지적·자폐성 장애인을 대상으로 국비예산 722억을 들여 1:1 개별돌봄, 주간그룹형 돌봄, 24시간 1:1개별돌봄 등 3가지 방식으로 돌봄서비스를 제공하는 사업이다.

하지만 돌봄이 절실히 필요한 중증중복발달장애인이 빠져있으며, 돌봄서비스 대상자 선정기준에서 조차 “도전적 행동으로 사회문제가 되는 발달장애인”만을 고려해 높은 점수를 부여하고 있어 애초부터 사지마비 와상장애 동반 등 중복발달장애인에 대해 철저히 배제한 체, 사업이 준비됐다는 주장이다.

이 자리에서 한국중애모 이정욱 대표는 “돌봄을 절실히 필요로 하는 중복발달장애인만 제외하고, 복지부가 통합돌봄을 시행한다는 것은 국가가 앞장서 장애인 차별을 조장하는 행위이며, 중복발달장애인에 대한 국가적 책임을 방치하는 행태로 통합돌봄서비스 중단”을 촉구했다.

또한 “중복발달장애인 부모와 그 가족들의 실상은 외면한 채, 국가가 중증발달장애인만 돌보겠다는 것은 명백한 발달장애인 권리보장법 위반이며, 보여주기식 전시행정에 불과하다”고 지적했다.

한국중애모 정영미 부대표는 “평생 수면장애로 잠 한번 제대로 못 자고 숨쉬는 것 조차 산소에 의지하고, 가레를 빼줘야만 호흡할 수 있고, 고통스런 배변활동으로 아이와 매일매일 울고 있는 것이 최중증중복발달장애를 가진 부모와 그 가족의 실상인데, 최중증중복발달장애를 가진 우리 아이들은 장애가 심하지 않아 본 사업에 빠졌는지?, 통합돌봄 서비스 대상자 선정에서 조차 판정항목과 판정점수로 우리 아이는 국가가 지원하는 그 어떤 서비스도 받을 수 없는 현실에 가슴이 무너진다”며 “대통령이 중증발달장애인을 책임지겠다는 말이 어떤 뜻인지 다시 한번 세심하게 헤아려 줄 것”을 요구했다.

경기중애모 최버들 회원은 “제 아이는 태어날 때 뇌손상으로 만1세 때 영구적 뇌병변 장애판정을 받았고, 지적장애 판정까지 받아 발달장애인법에 포함됐지만 이번 국가 돌봄서비스에서 제외됐다”면서 “국가마저 중복발달장애인을 버린다면, 저도 이젠 제가 잡았던 제 아이의 손을 제 스스로 놓는 날이 올까 두렵다”라고 토로했다.

한국중애모 배경민 공동대표는 기자회견문 낭독에서 “중복발달장애인이 빠진 국가 돌봄은 돌봄이 아니며, 중복발달장애인을 포함한 통합돌봄 체계를 다시 준비해 시행할 것을 요구한다”면서 “요구가 받아지지 않을 경우 장애인 차별에 대한 인권위 진정은 물론, 복지부장관과 대통령 면담 등 관철될 때까지 모든 수단과 방법을 동원해 강력히 투쟁할 것”이라고 경고했다.

한국중애모의 구체적 요구는 ▲최중증발달장애인 정의 재규정 ▲통합돌봄 대상자 선정 기준에 중복발달장애인을 포함한 ‘선정조사표’ 마련 ▲중복발달장애인의 통합돌봄을 위한 맞춤형 환경과 설비 구축이다.

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