“발달장애 조기 개입, 만 1~2세에 진단하고 치료하는 것이 핵심”
‘영유아 건강검진 관리체계 구축·보호자 정보 전달 확충’ 제언

발달장애는 전체 소아의 5~10%가 보이는 흔한 문제인 발달 지연이 발달장애로 이어질 가능성이 있으며 신경 발달 결함을 특징으로 하기에 만 1~2세에 조기 진단하고 치료하는 것이 핵심으로 면밀한 개입 체계가 필요하다.

하지만 국내에서는 국가적 차원의 서비스가 부족하며 조기 지원 서비스들이 분절적 이루어져 진단의 지연, 조기 치료 부재 등의 문제가 지속적으로 발생하고 있다.

이에 영유아건강검진 선별검사에서 발달 지연이 의심된다고 평가된 영유아의 정밀검사로의 의뢰를 확인할 수 있는 영유아 건강검진 관리체계를 구축하고 대부분 치료가 국가의료보험 혜택의 사각지대에 놓인 발달장애 치료를 의료급여화하는 등 개선이 시급하다는 제언이다.

한국보건의료연구원은 최근 ‘발달장애인의 조기 개입 서비스 효과성 검토와 효율화 방안 마련 연구’를 발간했다.


영유아 장애 유형 및 주 장애 유형. ©한국보건의료연구원
‘발달장애 조기 개입’ 만 1~2세에 진단하고 치료하는 것이 핵심

발달장애는 전체 소아의 5~10%가 보이는 흔한 문제인 발달지연을 조기에 발견해 개입하지 못하였을 때 발달지체가 가속화돼 장애로 이어질 가능성이 있다.

영유아기와 소아청소년 시기가 포함된 ‘발달기’에는 두뇌를 포함해 급속한 신경 발달이 이루어지며, 이 시기의 이상 발달이 관찰된 이후 시의적절한 개입이 뒤따르지 않는 경우 성인에 이르러서도 개인적, 사회적, 학업적 및 직업적 영역에서 손상을 초래할 수 있는 것이다.

이에 만 1~2세에 조기 진단하고 치료하는 것이 핵심으로 면밀한 개입 체계가 필요하지만, 국내에서는 국가적 차원의 서비스가 매우 부족하며 조기 지원 서비스들이 분절적 이루어져 진단의 지연, 조기 치료 부재 등의 문제가 지속적으로 발생하고 있는 실정이다.

이번 연구는 발달장애 대상 조기 개입 서비스의 국내외 현황을 파악하고 조기개입 서비스의 효과성을 검토해 조기 개입이 필요한 대상과 구체적인 서비스를 도출하는 등 실제 적용 가능한 방안을 마련하고자 문헌 고찰과 발달장애 영유아(만 6세 미만)의 보호자·의료진·치료 및 재활기관 소속원 대상으로 설문조사를 실시했다.


현재 진료 중인 발달지연·발달장애 영유아가 이용 중인 치료 서비스 및 치료서비스 별 비율 평균. ©한국보건의료연구원
‘치료비 부담·분절된 조기 검진과 치료 서비스’ 등 문제

연구 결과, 세계적으로 자폐 스펙트럼 장애의 유병률 증가와 함께 경제적 부담금이 매우 가파르게 상승하고 있는 것으로 파악됐고 우리나라의 경우에도 자폐 스펙트럼 장애 수를 고려했을 때 1인당 경제적 부담금이 약 1,500만 원으로 추정된다.

현재 발달장애 대상 조기 개입을 위해 시행하고 있는 조기 선별과 지원 서비스로는 ‘영유아건강검진’, ‘발달장애 정밀 검사비 지원’, ‘발달재활서비스 지원’이 있다.

하지만 모두 의료급여수급권자 및 차상위계층, 건강보험부과금액이 150만 원 이하인 저소득층을 대상으로 지원된다는 점에서 대상자의 제한이 있어 발달장애 진단을 받은 환자가 지원제도를 통해 치료비용을 충당하기에는 부족한 실정이다.

또한 일본에서는 조기 검진을 통해 발달장애가 의심된다면 별도의 진단 및 판정 없이도 서비스가 연계돼 진행되도록 정책적으로 설계돼 있지만, 우리나라는 총 8회의 건강검진을 실시하고 있으나 연령이 높아질수록 검진수검율이 낮아짐으로 인해 조기선별이 어려울 수 있다는 점과 정밀검사를 통해 개입과 치료가 필요하다고 확인된다면 환자가 의무적으로 발달장애 치료 서비스를 제공받도록 정책이 설계돼 있지 못함으로 인해 조기중재가 어렵다는 문제가 있다.


전국장애인부모연대 소속 회원들이 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하며 행진을 하는 모습. ⓒ에이블뉴스DB
‘영유아 건강검진 관리체계 구축·발달장애 치료 급여화’ 제언

보고서는 “조기 개입을 위한 조기 발견이 적기에 효과적으로 이루어지기 위해서는 전체 영유아를 대상으로 실시하는 영유아건강검진 선별검사에서 발달 지연이 의심된다고 평가된 영유아의 정밀검사로의 의뢰를 확인할 수 있는 혹은 의무화하는 관리체계를 구축할 필요가 있다”고 제언했다.

이어 “보호자 정보 부재와 사회적 인식 미비 문제 해결을 위해 정부 차원의 발달장애 정보 플랫폼을 구축하여 진단-치료-교육기관을 효율적으로 연계하고 올바른 정보를 제공해야 한다”고 덧붙였다.

아울러 “발달장애의 경우 대부분 치료가 국가의료보험 혜택의 사각지대에 놓여 있어 대부분 의료비 부담이 보호자에게 전가되는 실정”이라며 “대부분의 효과적인 치료가 의료급여가 적용되지 않는 비급여 치료로서 높은 비중으로 민간 보험에 의존할 수밖에 없으며 심지어 ABA와 같은 경우 국내에서는 의료 기술로조차 편입돼 있지 않아 신의료기술 등재 등을 통한 급여화가 시급하다”고 강조했다.

마지막으로 “이외에도 가족·보호자의 삶의 질과 일상생활 영위를 위한 서비스, 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터 확대, 효과가 입증된 근거기반 치료의 확대, 국내에서 검증된 치료사의 양성 등이 필요하다”고 제안했다.

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