국회 보건복지위원회 간사 강선우 의원(더불어민주당)이 2일 희귀질환자들의 특수식 섭취를 돕는 ‘희귀질환관리법 개정안’을 대표발의했다.

이 개정안에는 희귀질환자를 위한 특수의료용도식품이나 의료기기를 생산·판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 담았다.

특히 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 희귀질환자 중에는 음식물의 섭취, 소화, 흡수, 대사 능력이 제한돼 특수식을 섭취해야 하는 경우가 많은데, 우리나라는 이러한 특수식을 섭취해야 하는 희귀질환자 수가 적고 시장 규모가 작아 특수식 종류가 다양하지 않고 공급이 원활하게 이뤄지지 않는 문제가 꾸준히 지적돼 왔다.

이에 개정안이 통과된다면 국가와 지방자치단체가 생산자와 판매자를 지원함으로써 이를 통해 안정적인 특수식품의 공급과 유통망이 구축될 것으로 기대된다.

강선우 의원은 “우리나라는 특수의료용도식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 희귀질환자가 해외에서 수입한 값비싼 특수의료용도식품에 의존하고 있으며 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 현실”이라며 “희귀질환자의 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 개정안이 통과될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

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