1형 당뇨병 환자 당사자와 의사 및 전문가들이 “1형 당뇨병은 췌장 장애”라며 조속히 장애로 인정해야 한다고 촉구했다.

1형 당뇨병은 췌장의 기능 이상으로 인슐린이 분비되지 않는 완치가 불가능한 질병으로 환자들은 평생 인슐린 주사를 투여하고 합병증 위험과 경제적 부담을 가지고 살아가고 있지만, 정부는 1형 당뇨병의 장애 인정을 미루고 있다는 것.

서미화 의원은 7일 국회소통관에서 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회 등 10개 단체와 ‘1형 당뇨병의 장애 인정 촉구’ 기자회견을 개최했다.

1형 당뇨병은 췌장의 기능 이상으로 인슐린이 분비되지 않는 병이다. 평생 몸에 인슐린을 주입해야 하고 완치도 불가능하다.

환자들은 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기, 인공췌장시스템 등 관리기기를 사용해 혈당을 관리하면 어느 정도 일상 회복이 가능하지만, 치료비는 물론 인슐린 주사기와 연속혈당 측정기 등을 구입하는데 매달 수백만 원이 들어간다.

1형 당뇨 환자의 요양비 지원이 올해 2월부터 늘어났으나 대상자는 소아청소년 환자들로 전체 환자의 7%에 불과한 실정이다.

서미화 의원은 “1형 당뇨는 사실상 장애임에도 현재까지 의료비용 절감에만 초점이 맞춰져 지원이 이뤄져 왔다. 하지만 1년 365일 24시간, 잠시도 가만있지 않은 급격한 혈당의 변화에 적절하게 대응하지 못하면 목숨을 잃기에 1형 당뇨 환자와 가족들에게는 상상할 수 없는 고통과 불편이 동반된다”고 말했다.

이어 “올해 1월 충남 태안의 1형 당뇨 일가족 비극에서 볼 수 있었던 것처럼 완치할 수 없는 고통과 평생 싸워야 한다는 압박은 환자와 유가족을 극단적 선택으로 몰고 가기도 한다”면서 “환자와 가족들이 겪고 있는 극심한 고통과 일상마저 포기하게 만드는 불편을 감안하면 1형 당뇨의 장애 인정은 이제 더 이상 미룰 수 없는 과제”라고 강조했다.

김광훈 대한당뇨병연합 대표이사는 “나는 35년 된 1형 당뇨병 환자다. 나를 비롯한 3만여 명의 환자들이 평생 여러 합병증의 부담을 가지고 살아가고 있다. 이들의 고통을 조금이나마 해결하고자 지난 2005년부터 1형 당뇨병을 희귀·중증·난치 질환으로 등록하고자 노력했지만, 환자 등록 수가 2만 명을 넘는다고 번번이 거절당했다”고 토로했다.

이어 “신장 장애, 간장 장애는 등록이 가능하지만, 췌장 장애는 장애로도 등록이 되지 않고 있다. 정부는 전문의사의 판단으로 논의해보자는 이야기만 반복해 왔다”면서 “세계적으로도 완치가 안 되는 1형 당뇨병은 장애로 규정돼 있다. 이 기자회견을 계기로 1형 당뇨병을 췌장 장애로 등록시킬 수 있도록 속도를 내겠다”고 힘주어 말했다.

박석오 대한당뇨병학회 사회공헌이사는 “앞서 말씀하셨듯 정부는 의사들의 판단에 따라 정해지는 것이라 장애 인정을 자꾸 미루는 경향이 있다. 1형 당뇨병은 일반적 당뇨병과 전혀 다르게 췌장이 완전히 손상된 질환으로 장애로 인정되는 데 의학적으로 아무런 문제가 없다”고 설명했다.

이어 “의학적 판단은 이미 장애 판정이 가능하다는 것으로, 공식적으로 이를 동의하고자 기자회견을 추진하게 됐다. 이 일이 잘 이뤄져 아주 소수인 1형 당뇨병 환자들이 도움을 받을 수 있는 계기가 되길 바란다”고 전했다.

김대중 대한내분비학회 보험이사는 “의사로서 1형 당뇨병 환자들에게 병원에서 할 수 있는 것은 관리 방법을 알려주는 것과 약물 처방밖에 없다. 하지만 진료실 밖 환자들의 삶은 너무나도 힘들어 사회적 비극이 일어나기도 한다”면서 “그렇기에 장애로 인정하고 1형 당뇨병 환자를 지원하기 위한 법률이 제정되는 등 여러가지 면에서 사회적 약자를 지원할 시스템을 갖춰야 한다”고 피력했다.

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