앞으로 희귀질환 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 행정·재정적 지원이 가능해지고, 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관 대상 비용 지원 근거가 마련된다.

질병관리청은 14일 이 같은 내용이 담긴 ‘희귀질환관리법 개정안’이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

이번 개정안 통과에 따라 기존 의약품에 한해 지원하던 것에 더해 희귀질환의 진단·치료 등의 목적으로 사용하는 의료기기와 특수식 생산·판매자에게도 행정·재정적 지원을 할 수 있게 된다.

또한 희귀질환자 의약품, 의료기기, 식품의 생산자 등에 대한 지원사항 파악을 위해 질병관리청장은 관계 중앙행정기관장 등에게 자료 제출 등 협조를 요청할 수 있게 된다.

희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다. 이를 통해 희귀질환 발생 현황, 진단 소요기간 및 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집·분석이 용이해져 희귀질환 정책 수립과 연구의 효율성이 높아질 것으로 기대하고 있다.

질병관리청 지영미 청장은 “이번 법률안 개정으로 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담은 경감되고, 근거 중심 정책 수립의 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대된다”며 “앞으로도 희귀질환 관리와 지원 체계 강화를 위해 관계부처와 긴밀히 소통해 희귀질환자의 부담을 경감시킬 수 있는 다양한 정책을 지속적으로 추진하겠다”고 밝혔다.

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