연구 결과 97.1%가 장애 인정 “찬성”‥복지부에 입장 전달

더불어민주당 서미화 의원과 대한당뇨병연합은 지난 21일 국회 소통관에서 기자회견을 열고, 이 같은 '1형당뇨병 장애인정' 관련 연구결과를 발표, 장애 인정을 재차 촉구했다.ⓒ대한당뇨병연합
【에이블뉴스 이슬기 기자】 국회에서 1형당뇨병 환자의 신체·사회적 고통을 겪고 있다며, 장애로 인정해달라는 목소리가 재차 요구됐다. 특히 관련 연구 결과 1형 당뇨병 환자 97.1%가 장애 인정에 찬성한다는 목소리다.

더불어민주당 서미화 의원과 대한당뇨병연합은 지난 21일 국회 소통관에서 기자회견을 열고, 이 같은 '1형당뇨병 장애인정' 관련 연구결과를 발표, 장애 인정을 재차 촉구했다.

이날 기자회견에서 당뇨병연합은 15개 당뇨병·만성질환·학생건강 전문기관와 공동으로 진행한 국내 최초의 '췌장장애 인정에 대한 연구결과'를 발표했다.

조사 대상은 대부분 1형당뇨병 환자 혹은 가족(839명)이었으며 11명의 췌장이식 환자와 2명의 췌장절제 환자도 포함됐다.

당뇨병 관련 스트레스 지수 측정 도구(Diabetes Distress Scale)를 활용해 당뇨병의 증상 자체와 치료 과정 등이 일상생활에 얼마나 심리적 부담과 스트레스를 주는지를 조사한 결과, 환자들은 “당뇨병은 매일 나의 정신적, 육체적 에너지를 너무 많이 소진한다. , 내가 당뇨병과 평생 살아야 할 것을 생각하면 화가 나고 우울하며 두렵다 , 당뇨병을 관리하기 위해 지켜야 하는 많은 요구나 지시 사항에 압도당하는 기분이다 등의 진술들에 대해 높은 공감을 표했다.

췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정에 대해서는 97.1%인 827명이 찬성했다.

서미화 의원은 “1형당뇨병은 질병의 특성과 환자의 신체적, 사회적 고통을 종합적으로 고려해 반드시 장애로 인정받아야 한다”라면서 “이제 우리도 시민단체와 다양한 전문가 그리고 정부 산하기관 등의 노력을 통해 1형당뇨병 장애인정의 학문적, 논리적 근거를 확보하게 됐다”라며 이번 연구의 의의를 전했다.

서울의대 분당서울대병원 소아청소년과 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)는 “1형당뇨병은 세계보건기구(WHO)가 내리는 ‘장애’의 정의에 잘 부합하는 질병”이라면서 “임상적 근거를 통해, 1형당뇨병이 회복이 안 되는 신체 결손과 손상으로 엄청난 대사 능력 약화와 기능 손실이 발생하는 것은 이미 확인되었다”고 밝혔다.

김 교수는 이번 연구를 통해 “국내 1형당뇨병 환자와 가족들은 이 질병이 주는 일상에서의 고통이 매우 압도적, 포괄적, 지속적이라 인식하고 있다”면서 “환자와 가족들의 절대다수가 1형당뇨병 등의 내부 장애 인정에 찬성하고 있음을 확인했다”고 말했다.

서울대학교 어린이병원 구민정 당뇨병교육간호사(대한당뇨병교육간호사회 회장)는 이번 조사에 나타난 환자와 가족들의 목소리를 전하면서 “1형당뇨병에 대한 몰이해와 이로 인한 잠재적인 위험이 적지 않으며 차별적 시선도 여전하다”고 말했다.

구 회장은 장애인정을 통해 “1형당뇨병의 심각함에 대한 공감대가 확보되면서 혈당조절 행위 등에 대한 일상에서의 적절한 협조로 위험이 최소화되고, 정책적, 제도적인 보완도 있을 것”으로 기대하면서 “1형당뇨병 환자들이 생활반경과 사회 내 역할을 회복, 증대하고 장기적으로 사회 발전에 크게 공헌할 수 있을 것”이라고 강조했다.

당뇨병연합의 김광훈 대표이사(한국소아당뇨인협회장)는 “이번에 간략히 발표된 연구결과는 공식 문서자료로 보건복지부에 제출하고 논문으로 발표할 것”이라며 “앞으로 정부의 췌장장애 등록의 의사결정부터 세부 기준 설정에 이르기까지 전폭적으로 역할을 할 것”이라고 다짐했다.

한편 서 의원은 기자회견 직후 국회의원회관 회의실에서 간담회를 열고 보건복지부 장애인정책과 성재경 과장, 두유림 사무관 등 부처 관계자들에게 1형당뇨병의 장애인정 필요성에 대한 견해를 재차 전달했다.

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