【에이블뉴스 이슬기 기자】 한국뇌전증협회가 지난 8일 대전 스파크플로우 회의실에서 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’의 발대식을 진행했다.

‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.

2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 350여 명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력했으며, 2024년부터 같은 지역사회 안에서 활동을 진행하고 에필라이저들의 자발적인 모임을 활성화하기 위해 지역별로 모집하고 있다.

이번 21기 에필라이저는 대전광역시를 중심으로 충청지역에서 선발된 대학생들로,  4월 25일까지 뇌전증 인식개선 활동을 진행할 예정이다.

21기 에필라이저로 선발된 김동휘(청주대학교 사회복지학과)는 “대전, 충청 지역에서 진행하는 에필라이저 활동인 만큼 동기 에필라이저들과 함께 온라인 활동은 물론 오프라인 활동도 기획하여 인식개선 활동에 힘쓰도록 하겠다”라며 포부를 밝혔다.

김흥동 회장은 “학생들의 주 생활권에서 진행하는 활동인 만큼 대학생들의 기발한 아이디어와 실행력으로 뇌전증에 대한 인식을 개선하는 데 큰 도움을 주었으면 한다.”라며 21기 에필라이저 활동을 격려했다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”, 인식개선 청소년기자단. 학교에서의 발작 대처방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다.

협회에서는 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰들로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.

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