【에이블뉴스 이슬기 기자】 척수장애인이 척수 손상 후 가족이 하루 평균 18시간의 간병에 매달리며 경제적 타격까지 심각한 것으로 조사됐다.

47.7%가 저소득층이었으며, 간병으로 인한 가족 갈등까지 이어졌다. 이들은 척수장애 유형 분리를 통해 특성에 맞는 정책이 절실하다고 호소했다.

한국척수장애인협회(이하 척수협회)와 국민의힘 최보윤 의원이 21일 서울 여의도 이룸센터에서 2025년 제1차 척수플러스 포럼을 개최, 이 같은 내용의 ‘2024년 척수장애인 욕구실태조사 연구 결과’를 발표했다.

척수장애인의 경우 신체기능 상실에 대한 적응 외에도 사회·심리적 적응, 경제적 문제, 가족 갈등, 장애 수용 등 어려움을 겪게 되는 대표적인 중도·중증·중복의 3중장애 특징을 가지고 있음에도 불구하고 장애 유형이 분류되지 않고 지체장애 유형에 속해있어 정확한 수치나 통계조차 나와 있지 않은 실정이다.

국내 척수장애와 관련된 공신력 있는 데이터 및 자료가 부족한 현실에서 척수협회는 국내 척수장애인 600명을 대상으로 ‘척수장애인의 욕구와 실태’를 3년 주기로 직접 조사해 연구하고 있다.

이번 조사는 전국 척수장애인 남성 412명, 여성 188명 등 총 600명을 대상으로 진행했으며, 연령 평균은 54.1세로 나타났다. 이들 중 35%가 미혼이었으며, 척수손상 후 장애 영향으로 별거나 이혼을 많이 선택하는 것으로 조사됐다.

척수손상 이후 교육 훈련 기간은 평균 2.9년 수준이며, 척수손상 원인은 자동차 사고, 산업재해 등으로 인한 추락 등 외상이 85.3%로, 척수염 등 질병 14%에 비해 높았다. 대부분 중증장애인으로, 척수손상 후 평균 5회가량 입·퇴원했으며, 이용 병원은 3.6곳 정도다.

신체적으로 가장 힘든 부분은 마비, 배변장애, 배뇨장애 순이었다. 대다수 요로감염, 욕창 등의 합병증 경험이 있으며, 병원 이용 시 시급히 개선돼야 할 사항으로는 ‘의료진의 척수장애 이해 부분’을 꼽았다.

척수장애인들은 70.5%가 수동휠체어를 사용했으며, 하루 평균 9시간 정도 이용하며, 보조기기 지원 개선으로 ‘지원금 인상’과 ‘지원품목 확대’ 부분을 꼽았다.

가족이 어머니와 배우자가 간병을 주로 맡으며, 척수장애인 가구의 경제적 타격은 심각했다. 척수손상 후 가족이 간병에 매달리며 가족 소득이 감소해 총가구 소득이 월평균 279.9만 원에 불과했으며, 47.7%가 저소득층에 속한 것. 가족 간병기간은 하루 18시간, 평균 5.1년이며, 월 303만 원의 간병비까지 지출해야 했다.

오랜 간병으로 가족 간 갈등 비율이 70%나 됐다. 이에 필요한 가족 지원 서비스로 척수손상에 대한 교육과 더불어 심리적 지원을 꼽았다. 척수장애인 10명 중 7명 이상이 활동지원 서비스를 이용하며, 지원시간 확대가 가장 절실하다고 답했다.

‘장애인 정책 관련’으로는 77.8%가 척수장애인 특성을 반영하도록 지체장애인에서 척수장애 유형 분리가 필요하다고 응답했으며, 79.2%가 가족이 장애인 활동지원사를 하도록 허용해야 한다고 요구했다. 또 중도 장애인 특성을 반영한 일상 복귀 전환 재활시스템, 전문센터 설립도 각각 96.2%, 96.3%가 필요하다고 답했다.

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