【에이블뉴스 백민 기자】 “건강은 꼭 무병이라고 해서 건강하다고 볼 수는 없다고 봐요. 저는 건강이라는 것은 결국은 자기 삶을 관리할 수 있느냐, 자기 생활을 내가 주도적으로 컨트롤할 수 있느냐 이게 건강의 척도라고 봅니다.”(연구참여자 인터뷰)

중증 장애인이 인식하는 건강 개념과 관리에 관한 연구 결과 당사자들에게 건강의 의미는 신체기능 측면의 협소한 개념이 아닌, 활동과 사회참여를 아우르면서 삶을 주체적으로 살아가는 것으로 나타났다.

한국보건사회연구원 보건사회연구에는 최근 ‘장애인건강권법 시행하에 중증 장애인이 인식하는 건강 개념과 관리 경험’(연구책임자 The University of Sydney 김혜진)이 게재됐다.

‘장애인 건강보건관리사업’ 예산 규모 6년간 약 6배 증가

우리나라에서 장애인 건강권에 대한 적극적 논의보다는 소득 보장 및 사회서비스 이용 등 장애인복지 정책 중심으로 시행돼 오다가 2017년 ‘장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’(이하 장애인건강권법) 시행 이후 비로소 본격적인 장애인 건강 정책이 수립 및 시행되고 있다.

국내 장애인 정책 재정지출 규모는 2005년부터 2015년까지 약 10년간 국내총생산(GDP) 대비 0.55%~0.58%로 답보 상태에 있었지만, 이후 5년간 빠른 속도로 증가하면서 2020년 기준 0.83%에 도달했다.

장애인건강권법에 근거한 장애인 건강보건관리사업 중심으로 초점화해 보면 2018년 약 17억 원 수준의 규모에서 2024년 100억 원 규모로 약 여섯 배 증가했다. 하지만 국내 장애인 정책 예산은 아직 OECD 평균의 3분의 1을 조금 넘는 수준에 불과한 실정이다.

특히 장애인 건강 정책의 양적인 재정지출 규모 확대도 중요하지만 동시에 지출의 적정성 및 효과성 등 질적인 부분도 고려돼야 한다. 장애인 건강 정책은 장애당사자, 장애당사자의 가족 및 돌봄자, 건강관련 서비스 제공자가 의사결정에 참여해 장애 당사자의 요구나 가치를 존중하면서 그들이 서비스의 선택과 평가를 가능케 하도록 신체 기능적 측면을 넘어서서 의미 있는 삶과 번영을 추구하는 장애인 건강복지를 실현해야 한다.

신체, 정신, 활동, 사회참여를 아우르는 주도적 관리의 삶

이번 연구는 중증 장애인이 생각하는 건강의 의미와 장애인건강권법 시행 이후 당사자는 그들이 인식하는 건강의 의미에 빗대어 정부의 정책적 시도에 대해 어떻게 경험하고 인식하고 있는지 파악하고 당사자 중심의 장애인 건강 정책의 방향을 모색하고자 마련됐다.

중증 장애 당사자가 생각하는 건강의 개념은 단순히 질병의 유무와 연관된 신체 중심의 관점을 벗어나 삶을 살아간다는 시각에서 더 포괄적인 의미를 내포하고 있었다. 일차적으로 건강검진 결과에서 정상 범주 내로 관리되고 있는 객관적인 신체기능 지표나 정신적으로 안정적인 상태를 중점으로 건강을 판단했다.

하지만 장애 특성에 따라 발생한 신체 손상이나 기능 저하에 대해서는 이미 손상이 됐다고 해서 건강하지 않다고 판단하기보다는 일상생활이나 사회참여를 하기 위해 기능을 유지하는 것을 건강의 의미로 두고 있었다. 나아가 장애인이 활동 및 사회참여의 제약 없이 하고 싶은 일을 자유롭게 하고 자신의 삶을 주도적으로 관리하는 것이 건강이라고 인식하고 있었다.

또한 이미 신체 손상에서 기인한 심한 장애가 있다고 하더라도 식사나 운동 관리로 만성질환 등의 신체 질병은 조절 가능하고 중증 장애가 있다고 하더라도 충분히 건강이 나아질 수 있다고 인식하고 있었다.

건강을 좋다거나 나쁘다는 이분법적인 개념으로 보지 않고 나아지거나 악화될 수 있는 연속선상의 개념이자 동적인 상태로 인식하고 있었으며, 더 나아가 개별 개체로써의 개념을 넘어 주변과의 상호작용을 통해 나와 주변의 삶에 활력을 부여한다고 느끼고 있었다.

“손상된 신체로 주체적인 삶을 살아가는 방향이 진정한 건강 정책일 수 있다”

보고서는 “중증 장애인이 인식하는 건강의 의미는 신체기능 측면의 협소한 개념이 아닌, 활동과 사회참여를 아우르면 서 삶을 주체적으로 살아가는 것을 볼 때 장애인건강권법에서 정하고 있는 ‘장애인 건강보건관리사업’의 개념과 성과 목표 및 서비스 범위에 대해 재조명해 볼 필요가 있다”고 밝혔다.

이어 “사회활동이나 일상생활 등 삶을 영위하기 위한 목적의 기능 유지와 적응을 위한 재활 및 건강보건서비스가 필요함을 고려하여 서비스가 설계될 필요가 있다”면서 “장애인 건강 정책에 인간 중심 케어의 가치를 고려할 때 그 케어의 궁극적인 목적이 당사자 중심의 의미 있는 삶과 번영이라는 측면에서 성과 목표가 설정되고 서비스가 개발돼야 한다”고 제언했다.

아울러 “당사자 중심의 포괄적 맞춤형 건강관리가 필요하다. 맞춤형 건강관리를 위해서는 당사자의 신체기능, 장애특성, 사회경제적 상황, 돌봄환경 등 건강 관련 전반적인 사항을 고려해야 하며 장애당사자의 요구를 반영한 건강 사례관리와 지지가 핵심”이라고 강조했다.

마지막으로 “장애인의 건강 정책·서비스를 기획·점검·평가 시 당사자가 참여하는 것이 기저가 되는 사회여야 한다. 장애인의 건강 관련 문제와 건강 격차에 대한 원인은 경험을 기반으로 당사자가 가장 잘 파악하고 있으며, 설령 전문가 주도의 장애인 건강 정책이 개발되었을 때 장애계의 협조 없이는 시행 단계에서 난관에 부딪힐 수 있다”고 덧붙였다.

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