혈우병 환아 어머니 조은별 씨는 “오늘 아침에도 정맥주사를 맞고 왔다. 혈관을 두 번이나 잡지 못하고 겨우겨우 잡은 혈관은 주사를 맞다가 터져버렸다. 이제 10개월 된, 돌도 지나지 않은 아이의 팔에 성한 혈관이 하나도 없다”고 토로했다.
이어 “건강보험 등재가 될 때까지 기다리다가 등재가 되면 헴리브라를 맞으라는 사람도 있다. 당신들에게는 그저 책상 앞의 몇 달간의 기간, 몇 명이라는 숫자에 불과하겠지만 우리에게는 삶이며 일상의 고통이다. 당신들이 돈으로 보고 있는 그 치료제는 우리에게는 생명과 일상을 지킬 수 있는 수단이다”고 호소했다.
국제적으로도 2018년 미국과 일본에서, 2019년 영국, 독일, 스위스 프랑스에서, 2020년 이탈리아에서 비항체 환자 급여화가 이뤄졌다.
우리나라는 올해 7월 건강보험심사평가원(이하 심평원)은 헴리브라의 급여 기준을 확대하겠다고 결정했지만, 보건복지부가 치료효과성과 비용효과성 등을 이유로 제동을 걸었다.
이에 전장연은 정부와 제약회사에 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대를 요구하며 지난해 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로, 심평원 서울지원 앞 기자회견, 전장연-심평원-중외제약 3자 대면, 중외제약 면담 등 활동을 이어왔다.
혈우병 환아 어머니 조은별 씨는 “오늘 아침에도 정맥주사를 맞고 왔다. 혈관을 두 번이나 잡지 못하고 겨우겨우 잡은 혈관은 주사를 맞다가 터져버렸다. 이제 10개월 된, 돌도 지나지 않은 아이의 팔에 성한 혈관이 하나도 없다”고 토로했다.
이어 “건강보험 등재가 될 때까지 기다리다가 등재가 되면 헴리브라를 맞으라는 사람도 있다. 당신들에게는 그저 책상 앞의 몇 달간의 기간, 몇 명이라는 숫자에 불과하겠지만 우리에게는 삶이며 일상의 고통이다. 당신들이 돈으로 보고 있는 그 치료제는 우리에게는 생명과 일상을 지킬 수 있는 수단이다”고 호소했다.
국제적으로도 2018년 미국과 일본에서, 2019년 영국, 독일, 스위스 프랑스에서, 2020년 이탈리아에서 비항체 환자 급여화가 이뤄졌다.
우리나라는 올해 7월 건강보험심사평가원(이하 심평원)은 헴리브라의 급여 기준을 확대하겠다고 결정했지만, 보건복지부가 치료효과성과 비용효과성 등을 이유로 제동을 걸었다.
이에 전장연은 정부와 제약회사에 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대를 요구하며 지난해 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로, 심평원 서울지원 앞 기자회견, 전장연-심평원-중외제약 3자 대면, 중외제약 면담 등 활동을 이어왔다.
현재 중외제약과 심평원과 가격 협상을 마친 상황이다. 하지만 여전히 보건복지부와 건강보험공단의 최대 60일 협상 기간이 남아 있는 상황이다.
전장연 건강권위원회 박주석 간사는 “심평원도, 중외제약도 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화를 올해 6월로 예상하고 있다. 하지만 이러한 소식은 지난해 9월에도 기사로 쏟아졌으며, 이후에는 올해 4월까지 이뤄진다고 했으나 결국 6월까지 미뤄졌다”며, “혹시 또 미뤄지거나 물거품 되지 않을까 우려스럽다”고 토로했다.
이어 “더 이상의 지체 없이 진행된다면 현 제도 하에서 빠르면 3월이나 4월에 고시가 이루어질 수 있다. 조은별 씨의 자녀는 만약 6월에 급여화가 이뤄진다면 최소 48면의 정맥주사를 더 맞아야한다. 현재까지 맞은 주사가 48번이 안되는데 그 이상을 맞으며 버텨야 하는 것”이라고 꼬집었다.
마지막으로 “복지부와 건강보험공단은 적극적으로 나서 협상기간을 최대한 줄이고 중외제약은 제약사로서 책임 있게 협상에 나서라”고 강조했다.
한편 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화가 이뤄질 때까지 환자지원프로그램을 유지하고 확대하라고 촉구했다. 지난 5월 시작돼 올해 4월 종료되는 이 프로그램이 예정대로 종료된다면 현재 헴리브라를 지원받고 있던 환자들의 투약 기회가 박탈당하게 된다는 것.
기자회견 직후 전장연 건강권위원회 박주석 간사와 서울장애인자립생활센터협의회 이형숙 회장, 조은별 씨 등 대표단은 ▲혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 신속등재 ▲환자지원프로그램 유지·확대를 요구하며 중외제약 관계자와 면담에 들어갔다.
