이에 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면 확대를 촉구하며 기자회견과, 선전전, 관계 기관과의 면담을 이어왔고, 지난 2일 전장연은 보건복지부, 심평원과의 간담회에서 헴리브라 급여 확대 기준에 대해 ▲생후 만 1세 이상 중증 환자 ▲1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자 ▲응고인자 수치 1% 미만 및 추가 출혈 발현 환자 등을 논의 중이라고 전달받았다.
혈우병 환아 어머니 조은별 씨는 “‘1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자’라는 조항은 결국 신약이 있음에도 태어나는 모든 혈우병 환아의 고통스러운 치료과정을 1년간 방치하는 결정”이라고 지적했다.
‘응고인자 수치 1% 미만 및 추가 출혈 발현 환자’는 중증환자를 의미하고, ‘생후 만 1세 이상 중증 환자 조항’은 세계적으로도 1세 이하의 환아에게 헴리브라를 투약하지 않기에 근거가 있지만, 1년 이상 정맥주사를 맞아야한다는 것은 근거가 없다는 것.
조은별 씨는 “미국과 일본, 영국, 독일 등에서 비항체 환자 급여화가 이뤄졌지만, 다른 나라에는 이러한 조건을 찾아볼 수 없다”면서 “비용효과성을 생각하며 약의 값과 기준을 검토하며 심사하는 동안 어떤 전문가도 환자의 고통에 대해서는 책임지지 않고 그 어떤 공무원도 아이의 삶을 고민하지 않는다”고 울분을 토했다.
이에 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면 확대를 촉구하며 기자회견과, 선전전, 관계 기관과의 면담을 이어왔고, 지난 2일 전장연은 보건복지부, 심평원과의 간담회에서 헴리브라 급여 확대 기준에 대해 ▲생후 만 1세 이상 중증 환자 ▲1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자 ▲응고인자 수치 1% 미만 및 추가 출혈 발현 환자 등을 논의 중이라고 전달받았다.
혈우병 환아 어머니 조은별 씨는 “‘1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자’라는 조항은 결국 신약이 있음에도 태어나는 모든 혈우병 환아의 고통스러운 치료과정을 1년간 방치하는 결정”이라고 지적했다.
‘응고인자 수치 1% 미만 및 추가 출혈 발현 환자’는 중증환자를 의미하고, ‘생후 만 1세 이상 중증 환자 조항’은 세계적으로도 1세 이하의 환아에게 헴리브라를 투약하지 않기에 근거가 있지만, 1년 이상 정맥주사를 맞아야한다는 것은 근거가 없다는 것.
조은별 씨는 “미국과 일본, 영국, 독일 등에서 비항체 환자 급여화가 이뤄졌지만, 다른 나라에는 이러한 조건을 찾아볼 수 없다”면서 “비용효과성을 생각하며 약의 값과 기준을 검토하며 심사하는 동안 어떤 전문가도 환자의 고통에 대해서는 책임지지 않고 그 어떤 공무원도 아이의 삶을 고민하지 않는다”고 울분을 토했다.
심평원과 면담을 마친 전장연 건강권위원회 박주석 간사는 “오는 9일 약제급여평가위원회가 열린다. 이 자리에서는 전문가와 정부 관계자 등이 모여 헴리브라 급여 확대 기준에 대해 의견을 듣고, 기준을 보건복지부에 전달한다”며, “이에 우리는 6일 전문가의 자문을 받아 심평원에 제출했다”고 밝혔다.
아울러 “전문가는 응고제제로 치료하다가 항체가 발생할 경우와 고항체뿐만이 아닌 저항체인 경우 만약 응고제제로 예방치료를 하다가 잦은 출혈이 생기는 경우, 가족력에 중증 출혈이 있는 경우에는 바로 헴리브라를 사용하는 것이 좋다고 자문했다”고 설명했다.
특히 세계혈우연맹(WTF) 치료 가이드라인에는 ‘어린 연령에서 사용이 가능하고, 중심정맥도관을 할 필요 없는 장점이 있다. 어린 연령에 사용 시 출혈을 줄여줄 수 있기 때문에 기존의 예방요법 보다 더 일찍 투여함으로 혈우병의 장기적인 후유증을 줄여 줄 수 있다’며 어린 환아에 대해 헴리브라 투여를 권하고 있다는 것이다.
박주석 간사는 “심평원이 ‘1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자’를 폐지하라는 의견을 약제급여평가위원회에서 전달하겠다고 약속했지만, 이날 위원회가 끝나도 갈 길이 멀다. 의견을 제출받은 복지부는 기준의 수용 여부에 대해 의견을 수용하고 논의하며, 이후에도 건강보험공단과 제약회사가 약의 가격을 협상하는 단계가 남아있다”며, “이윤보다 생명을 위해 가열차게 투쟁하자”고 강조했다.
심평원과 면담을 마친 전장연 건강권위원회 박주석 간사는 “오는 9일 약제급여평가위원회가 열린다. 이 자리에서는 전문가와 정부 관계자 등이 모여 헴리브라 급여 확대 기준에 대해 의견을 듣고, 기준을 보건복지부에 전달한다”며, “이에 우리는 6일 전문가의 자문을 받아 심평원에 제출했다”고 밝혔다.
아울러 “전문가는 응고제제로 치료하다가 항체가 발생할 경우와 고항체뿐만이 아닌 저항체인 경우 만약 응고제제로 예방치료를 하다가 잦은 출혈이 생기는 경우, 가족력에 중증 출혈이 있는 경우에는 바로 헴리브라를 사용하는 것이 좋다고 자문했다”고 설명했다.
특히 세계혈우연맹(WTF) 치료 가이드라인에는 ‘어린 연령에서 사용이 가능하고, 중심정맥도관을 할 필요 없는 장점이 있다. 어린 연령에 사용 시 출혈을 줄여줄 수 있기 때문에 기존의 예방요법 보다 더 일찍 투여함으로 혈우병의 장기적인 후유증을 줄여 줄 수 있다’며 어린 환아에 대해 헴리브라 투여를 권하고 있다는 것이다.
박주석 간사는 “심평원이 ‘1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자’를 폐지하라는 의견을 약제급여평가위원회에서 전달하겠다고 약속했지만, 이날 위원회가 끝나도 갈 길이 멀다. 의견을 제출받은 복지부는 기준의 수용 여부에 대해 의견을 수용하고 논의하며, 이후에도 건강보험공단과 제약회사가 약의 가격을 협상하는 단계가 남아있다”며, “이윤보다 생명을 위해 가열차게 투쟁하자”고 강조했다.
