국회 보건복지위원회 소속 강선우 국회의원 (더불어민주당 )이 지난 6일 국회에서 '삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회'를 개최했다. 

강선우 의원은 개회사를 통해 '제 2차 희귀질환종합관리계획 (2022 ~ 2026) '시행 등의 노력에도 아직 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들이 많이 남아있다며 , 약자복지 ,필수의료 강화에 대한 현 정부의 비전이 실질적인 정책 지원으로 이어져야 한다고 강조했다 .

이날 토론회에는 충남대학교병원 피부과 정경은 교수 , 서울대학교병원 소아외과 김현영 교수가 발제에 나서 환자사례와 함께 국내 희귀질환 국가관리 제도의 한계 및 개선 방향 , 기대효과 등에 대해 역설했다 .

첫 번째 발표를 맡은 정경은 교수는 “전신농포건선은 임상적으로는 온몸에 고름과 물집을 동반한 농포가 생기는 중증 희귀질환이지만, 기존 희귀질환 지정 심의체계의 한계로 인해 5 년째 국가관리 대상 희귀질환 지정만을 기다리고 있는 상황 ” 이라며 , “전신농포건선 환자들은 질환의 고통은 물론 사회적 편견 등으로 정상적인 생활이 어렵기 때문에 국가 차원의 체계적인 질환 관리를 통한 지원이 가능하도록 하루빨리 희귀질환으로 지정되어야 한다” 고 말했다 .

두 번째 발표를 맡은 김현영 교수는 “후천성 단장 증후군은 선천성 단장 증후군과 같은 증상 , 같은 고통을 받는 질환이지만 이차성 질환이라는 이유로 국가관리 대상 희귀질환에서 제외되는 등 부조리한 상황에 놓여 있다” 며 “정부의 행정적 기준에 따라 발생하는 제도적 사각지대를 해소하기 위해 질환 형평성을 고려한 지정기준 정비 등 제도의 개선이 절실하다”고 강조했다 .

전신농포건선 환자 김재진 (가명) 씨는 “갑자기 생기는 발진과 병원 입원을 반복하며 잘 다니던 회사를 그만둔 것이 수차례” 라며 , “다섯 살 때 처음으로 전신농포건선을 심하게 앓은 뒤 , 지금 40 대 중반까지 전신농포건선 때문에 고생한 기간만 10년이 넘는다” 고 어려움을 토로했다 .

이어 “사회생활을 안정적으로 하지 못하는 전신농포건선 환자들에게 한 달에 몇 번씩 발생하는 병원비와 약값은 상당한 부담이 된다” 며 “전신농포건선이 하루빨리 희귀질환으로 지정되어 국가의 지원을 조금이나마 받을 수 있었으면 좋겠다” 고 호소했다 .

강선우 의원은 “오늘 토론회에서 논의된 다양한 의견들이 실제 정책에 잘 반영되어 제도의 사각지대에서 고통받고 있는 희귀질환 환자들에게 실질적 도움이 될 수 있도록 최선을 다하겠다” 고 마무리했다.

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