중증 신경·근육장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있도록 신체 돌봄·생활 지원·의료적 케어·활동지원을 올인원으로 지원하고 의료적 행위를 합법화한 일본과 다르게 우리나라는 여전히 중증 신경·근육장애인이 지역사회에서 살아가기 위한 지원이 미비한 현실이다.

이에 신경·근육 장애인을 위한 돌봄지원서비스 확대, 활동지원 등급심사 긴급심사제도 마련, 보조기기 지원사업 확대, 가족 및 활동지원사의 의료적 케어 보장 등이 필요하다는 제언이다.

한국근육장애인협회는 25일 오후 1시 서울 여의도 국회의원회관에서 ‘신경·근육장애인 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제세미나’를 개최했다.

중증 신경·근육장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있도록 신체 돌봄·생활 지원·의료적 케어·활동지원을 올인원으로 지원하고 의료적 행위를 합법화한 일본과 다르게 우리나라는 여전히 중증 신경·근육장애인이 지역사회에서 살아가기 위한 지원이 미비한 현실이다.

이에 신경·근육 장애인을 위한 돌봄지원서비스 확대, 활동지원 등급심사 긴급심사제도 마련, 보조기기 지원사업 확대, 가족 및 활동지원사의 의료적 케어 보장 등이 필요하다는 제언이다.

한국근육장애인협회는 25일 오후 1시 서울 여의도 국회의원회관에서 ‘신경·근육장애인 생명권 보장과 자립생활 지원정책 마련을 위한 한·일 국제세미나’를 개최했다.

“24시간 활동지원 없는 자립은 생명권 위협”

한국근육장애인생명권보장연대 배현우 대표는 “24시간 장애인활동지원 서비스는 인공호흡기나 의료기기를 사용하고 있는 위기 대처 능력이 없는 중증 신경·근육장애인에게는 신체적 생존에 절대적으로 필요한 제도”라며 “하지만 인공호흡기 24시간 사용, 사지마비 와상 1인 독거 및 취약가구임에도 24시간 지원을 받을 수 없고, 활동지원 종합조사 3~5구간이 최대”라고 설명했다.

이어 “중증 신경·근육장애인은 다른 장애에 비해 업무 강도가 높으나 임금이 같고, 의료적 행위가 필요하나 석션의 경우 불법 의료행위로 규정돼 활동지원사에게 많은 부담이 돼 활동지원사의 기피 대상이다”고 덧붙였다.

마지막으로 자립이 힘든 이유로 “신경·근육장애인이 자립을 할 때 최우선 고려사항이 활동지원 시간이다. 다만 지역별로 활동지원 서비스 시간이 상이해 시간이 부족한 곳은 자립의 생각조차 하지 못하며, 24시간 지원을 받지 못한다면 당사자는 생명이 위험한 상황에 노출된다”고 밝혔다.

이에 대해 광주광역시사회서비스원 정책연구실 이선미 실장은 신경·근육장애인들이 조금 더 자유롭게 일상생활을 확대할 수 있도록 “활동지원 시간 확대, 장애인 활동지원 가산급여 상향 지원, 신경·근육 장애인 전담활동지원사 보수교육 과정 운영 등 신경·근육 장애인 돌봄지원서비스를 확대 실시해야 한다”고 제언했다.

아울러 “신경·근육 장애는 진행 속도가 빨라 등급 조정이 긴급하게 필요한 경우가 발생하기에 신경·근육 장애의 경우 긴급심사제도 신설이 필요하다”고 강조했다.

이외에도 ▲신경·근육장애인 보조기기 지원사업 확대 ▲신경·근육장애인 이동권 확보 ▲신경·근육장애인 가족 및 활동지원사의 석션 등 의료적 케어 보장 ▲가족지원 등이 지원돼야 한다고 제안했다.

“24시간 활동지원 없는 자립은 생명권 위협”

한국근육장애인생명권보장연대 배현우 대표는 “24시간 장애인활동지원 서비스는 인공호흡기나 의료기기를 사용하고 있는 위기 대처 능력이 없는 중증 신경·근육장애인에게는 신체적 생존에 절대적으로 필요한 제도”라며 “하지만 인공호흡기 24시간 사용, 사지마비 와상 1인 독거 및 취약가구임에도 24시간 지원을 받을 수 없고, 활동지원 종합조사 3~5구간이 최대”라고 설명했다.

이어 “중증 신경·근육장애인은 다른 장애에 비해 업무 강도가 높으나 임금이 같고, 의료적 행위가 필요하나 석션의 경우 불법 의료행위로 규정돼 활동지원사에게 많은 부담이 돼 활동지원사의 기피 대상이다”고 덧붙였다.

마지막으로 자립이 힘든 이유로 “신경·근육장애인이 자립을 할 때 최우선 고려사항이 활동지원 시간이다. 다만 지역별로 활동지원 서비스 시간이 상이해 시간이 부족한 곳은 자립의 생각조차 하지 못하며, 24시간 지원을 받지 못한다면 당사자는 생명이 위험한 상황에 노출된다”고 밝혔다.

이에 대해 광주광역시사회서비스원 정책연구실 이선미 실장은 신경·근육장애인들이 조금 더 자유롭게 일상생활을 확대할 수 있도록 “활동지원 시간 확대, 장애인 활동지원 가산급여 상향 지원, 신경·근육 장애인 전담활동지원사 보수교육 과정 운영 등 신경·근육 장애인 돌봄지원서비스를 확대 실시해야 한다”고 제언했다.

아울러 “신경·근육 장애는 진행 속도가 빨라 등급 조정이 긴급하게 필요한 경우가 발생하기에 신경·근육 장애의 경우 긴급심사제도 신설이 필요하다”고 강조했다.

이외에도 ▲신경·근육장애인 보조기기 지원사업 확대 ▲신경·근육장애인 이동권 확보 ▲신경·근육장애인 가족 및 활동지원사의 석션 등 의료적 케어 보장 ▲가족지원 등이 지원돼야 한다고 제안했다.

신체 돌봄·의료적 케어·활동지원사 올인원 서비스‥일본 ‘중증 방문돌봄 제도’

일본 현직 국회의원이자 근육장애 당사자인 후나고 야스히코는 중증장애인의 지역 생활을 지원하는 개호 제도에 관해서 설명했다.

장애인복지에 관한 전반적인 내용은 장애인 종합지원법에 규정돼 있는데 가택 돌봄, 홈 헬프, 중증 방문 돌봄 등이 있다. 또한 종합지원법에는 지자체 제도도 있는데 그중에 이동지원, 즉 가이드 헬프가 규정돼 있다.

이중 중증장애인에게 가장 중요한 제도는 중증 방문돌봄 제도다. 이는 중증 장애가 있는 자의 신체 돌봄, 생활 지원, 의사소통 지원, 의료적 케어, 활동지원사 등을 올인원으로 제공하는 제도로 장시간 이용이 가능하다는 점이 장점이다.

리츠메이칸대학 가와구치 유미코 박사는 당사자의 운동의 성과로서 의료적인 케어의 제도화를 성공했다고 설명했다.

가와구치 유미코 박사는 “의료적 케어와 관련해서 일본은 2011년까지 석션과 경관영양이 의료관계자가 아닌 경우에는 불법이었으나 간호보호법 등 일부 개정법률로 인해 개정된 ‘사회복지사 및 간호 복지사법’을 통해 석션과 경관영양이 법률로 인정됐다”고 밝혔다.

이어 “다만 석션과 경관영양은 자택, 특수학급 등 지정된 장소에 따라 행위를 할 수 있는 범위가 제각각이었고 이에 법적 지위 확보, 공동생활 가정 및 장애인 시설 등에서도 대응할 수 있도록 하며 자택에서도 활동지원사의 업무로 규정하기 위한 법제화 구상을 시작했다”며, “이후 개호 직원도 석션 등이 가능하도록 제도의 개선 방안에 대한 검토 회의가 실시됐고, 현재 기본교육과 현장실습을 거치면 의료행위를 직접 할 수 있도록 규정됐다”고 덧붙였다.

신체 돌봄·의료적 케어·활동지원사 올인원 서비스‥일본 ‘중증 방문돌봄 제도’

일본 현직 국회의원이자 근육장애 당사자인 후나고 야스히코는 중증장애인의 지역 생활을 지원하는 개호 제도에 관해서 설명했다.

장애인복지에 관한 전반적인 내용은 장애인 종합지원법에 규정돼 있는데 가택 돌봄, 홈 헬프, 중증 방문 돌봄 등이 있다. 또한 종합지원법에는 지자체 제도도 있는데 그중에 이동지원, 즉 가이드 헬프가 규정돼 있다.

이중 중증장애인에게 가장 중요한 제도는 중증 방문돌봄 제도다. 이는 중증 장애가 있는 자의 신체 돌봄, 생활 지원, 의사소통 지원, 의료적 케어, 활동지원사 등을 올인원으로 제공하는 제도로 장시간 이용이 가능하다는 점이 장점이다.

리츠메이칸대학 가와구치 유미코 박사는 당사자의 운동의 성과로서 의료적인 케어의 제도화를 성공했다고 설명했다.

가와구치 유미코 박사는 “의료적 케어와 관련해서 일본은 2011년까지 석션과 경관영양이 의료관계자가 아닌 경우에는 불법이었으나 간호보호법 등 일부 개정법률로 인해 개정된 ‘사회복지사 및 간호 복지사법’을 통해 석션과 경관영양이 법률로 인정됐다”고 밝혔다.

이어 “다만 석션과 경관영양은 자택, 특수학급 등 지정된 장소에 따라 행위를 할 수 있는 범위가 제각각이었고 이에 법적 지위 확보, 공동생활 가정 및 장애인 시설 등에서도 대응할 수 있도록 하며 자택에서도 활동지원사의 업무로 규정하기 위한 법제화 구상을 시작했다”며, “이후 개호 직원도 석션 등이 가능하도록 제도의 개선 방안에 대한 검토 회의가 실시됐고, 현재 기본교육과 현장실습을 거치면 의료행위를 직접 할 수 있도록 규정됐다”고 덧붙였다.

복지부, “의료적 행위의 경우 현재 해결하기 힘든 것이 사실”

보건복지부 장애서비스과 모두순 과장은 “장애인활동지원서비스를 받고 계신 분이 11만이 넘는다. 굉장히 중요하고 일상생활 필요한 부분이라고 생각이 든다”고 전했다.

이어 “활동지원 차등 부분은 가산급여 지금도 존재한다. 올해 들어서 가산급여 범주가 전년도에 비해 두 배가 늘었고 내년에도 최소 1.5배 증가할 것으로 예상된다. 이는 중요한 부분이기에 지속적으로 체크하겠다”고 덧붙였다.

마지막으로 “의료적 행위에 대한 부분의 경우 현재 우리나라에서 풀기에는 힘든 부분인 것 같다. 의료 서비스는 의료법에 대한 해석의 문제인데 이 부분에 대해 아직 정의가 안 되고 있는 것은 사실”이라며, “이 자리에서 이야기 나온 전반적인 문제제기에 대해서 돌아가서 고민을 많이 해보겠다”고 말했다.

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